Heidi Lindholm: "En olisi tässä ilman äitiä."


Heidi ja Katja Lindholm, tytär ja äiti.

Keltaisen talon seiniin paistaa aurinko ja puiden silmuista avautuneet lehdet kuiskaavat tulevasta vihreydestä. Keltaisen talon emäntä Katja Korpela kutsuu kevättä 2012 mustaksi toukokuuksi. Silloin kilparatsastusta ja uintia harrastanut 16-vuotias tytär Heidi Lindholm alkoi käsittämättömästi väsyä. Lääkäri arveli syyksi siitepölyallergiaa. Kun Heidi ei enää jaksanut pukea aamulla vaatteita ylleen, Katja vei tytön terveyskeskukseen ja sanoi, ettei enää halua kuulla siitepölydiagnooseja.

Heidin hemoglobiiniarvo oli 30, kun normaali lukema on vähintään 120. Kun keskussairaalassa lääkäri totesi, että kyse on vakavasta veri­sairaudesta, Katja muistaa valuneensa hoitohuoneen lattialle:  

– Kaikki pimeni. Lämpöaalto humahti kehon läpi, näin vain ohi kulkevia jalkoja.

Heidillä todettiin vaikea aplastinen anemia, jossa luuydin ei tuota lainkaan verisoluja. Sairastuneita on Suomessa alle 10 vuodessa. Syytä sairauteen ei tunneta.
Heidi elää muiden luovuttamalla verellä, jota tankataan sairaalassa kolme kertaa viikossa. Nyt hänellä on kehossaan hevosen verestä valmistettua seerumia, mutta se ei välttämättä auta kovin pitkään.

Äidin väsymätön avun etsintä

Aplastisesta anemiasta voi parantua vain kantasolusiirteellä, jonka avulla oma luuydin alkaa taas tuottaa normaalisti verisoluja. Heidin harvinai­sesta kudostyypistä johtuen ei kuitenkaan ole löytynyt sopivaa luovuttajaa 25 miljoonan ihmisen kansainvälisestä kantasolurekisteristä.

Maailman liki seitsemästä miljardista ihmisestä luovuttaja löytyisi, mutta kaikki eivät ole rekistereissä, eivätkä tiedä, että voisivat pienellä teolla pelastaa toisen ihmisen hengen. Mahdollisuus kantasolujen luovuttamiseen on huonosti tunnettu ja siihen liittyy epäluuloja.

Katja on etsinyt väsymättömästi uutta apua ja mahdollista luovuttajaa. Viimeinen mahdollisuus on kokeilla hoitoa Yhdysvalloissa Washingtonin liepeillä National Institute of Health -instituutissa. Siellä äidistä kerättyjä niin sanottuja haplo-soluja muutetaan lapselle sopiviksi huippuunsa viedyllä laboratoriotekniikalla.

Heidi on käynyt koulua kymppiluokkaan asti, mutta väsymyksen ja infektiovaaran vuoksi hän ei voi jatkaa opintojaan. Ystäviä on ja sairaalastakin on löytynyt uusia kavereita, mutta koska elimistöä puolustavia valkosoluja ei ole, tapaamiset pitää harkita tarkkaan. Kolme muuta sisarusta voivat tuoda kylään vain ehdottoman terveitä kavereita.

Omaishoitajuus oli ainoa vaihtoehto

Katja jäi kolme vuotta sitten omaishoitajaksi. Hän oli perhepäivähoitaja ja opiskeli samalla sosionomi-diakoniksi.

– Heidiä ei voi jättää yksin hetkeksikään. Veressä ei ole hyytymistekijöitä, joten mustelmiakaan ei saisi tulla. Vakava verisairaus lasketaan syöpä­sairaudeksi. Sairaala vastaa vain sairaanhoidosta, muuta apua ei saa. Lisäksi Heidi on lievästi kehitys­vammainen, Katja sanoo.

– Omaishoitajuus oli ainoa vaihtoehto. Nyt on vain selvittävä päivä kerrallaan. Taloudellisesti tekee tiukkaa. Saan kuukaudessa 680 euroa, peruspäivärahaa vähemmän, ja maksan siitä veron. Olen myös tuntenut syyllisyyttä muiden lasten jäämisestä vähemmälle huomiolle.

Katja on perustanut Facebookiin Suomen ensimmäisen aplastikoiden vertaistukiryhmän. Siihen kuuluu yli 30 aplastiaa sairastavaa tai heidän läheistään. Katja kuuluu myös kansainväliseen aplastikoiden äitien ryhmään.

– Erityisen läheinen on tullut meksikolaisesta Kathiasta, jonka kolmevuotias lapsi on aplastikko. Vaihdamme viikoittain kokemuksia ja tietoja hoitomahdollisuuksista.
Katja on aktiivinen myös päättäjien ja virkamiesten suuntaan.

– En tyydy ensimmäisiin vastauksiin. Olen itse kunnanvaltuustossa ja tiedän, että asioiden ei aina tarvitse mennä niin kuin lakipykäliin vedoten väitetään.

Elämä on odottamista

Iloisen oloinen Heidi istuu sohvalla ja sanoo, ettei olisi hengissä, ellei äitiä olisi. Kotona on turvallista ja mukavaa.

– Hengenlähtö oli monesti lähellä, ja pelkäsin hoitoja ja kuolemaa. Kun otin sairaudesta ja hoidoista selvää, ymmärsin, ettei tarvitse pelätä.

– Aika kuluu, kun luen vähintään neljä kirjaa viikossa, olen Facebookissa, katselen Yle Areenalta tv-ohjelmia ja kuuntelen Robinin, Johanna Kurkelan ja Jenni Vartiaisen musiikkia. Siivoan oman huoneeni ja ruokin Helmi-kania. Käsittelen sairauttani leikkimällä barbeillani, joilla on lastenosasto tippapulloineen ja ambulansseineen.
Vaaleanpunaisessa huoneessa on paljon kauniita koristeita ja pitsimekkoisia barbeja.

– Elämä ilman bling blingiä on teeskentelyä.

Sairaala on tullut Heidille tutuksi. Kolmen vuoden aikana hän on ollut 15 kertaa nukutuksessa, muun muassa kun luuydinpunktioissa on selvitetty verisolujen muodostumista. Katja kiittää sairaalaa; siellä otetaan koko perhe huomioon.

Heidi haluaisi päästä takaisin kouluun ja ratsastamaan. Katja vertaa tilannetta bussipysäkillä odottamiseen. Kaverit opiskelevat ja menevät elämässä eteenpäin, mutta Heidi vain odottaa.

Jatkuva kortisonilääkitys on tuhonnut Heidin luustoa niin, että viiden vuoden sisällä on polviin ja lonkkiin laitettava tekonivelet.

Mummun tyttö

Katkeruuteen sairastuminen ei ole johtanut. Heidi itse totesi sairastuttuaan, että onneksi se oli hän eivätkä pikkusiskot. Katja uskoo, että sairaudella on jokin tarkoitus, joka valkenee myöhemmin.

– Olen ylpeä siitä, että olen kehitysvammaisen tyttären äiti. Kaikille ei suoda tällaista tehtävää. Aplastia on vain yksi asia, joka osoittaa, että selviämme tarpeen tullen mistä vain.

Korpelan perheeseen kuuluvat lisäksi Katjan aviomies Petri, tyttäret Ronja, 11, Nelli, 10, ja sijaispoika Henrik, 17. Kaikki suhtautuvat Heidin sairauteen luontevasti ja läheisyydellä. Keltaisen talon seinistä kimpoaa ilo ja nauru. Ronja ja Nelli ovat virtuooseja verbaaliudessaan ja show'n järjestämisessä. Katjan äiti Tuula Lehtinen, 65, sulattaa keittiössä kinuskikakkua. Hän käy omassa asunnossaan oikeastaan vain katsomassa postit.

– Perheen kanssa asuminen tuo sisältöä elämään ja voin olla avuksi. Heidin verisoluarvot huolestuttavat, mutta muiden nähden pidän surun sisälläni. Heidi on aina ollut mummun tyttö. Muistan, miten hän jo pienenä meni ikkunan eteen verhon taakse rukoilemaan, koska siellä Jumala näkee hänet parhaiten.

Heidi ja Katja tekevät lähtöä Jenni Vartiaisen konserttiin Tampere-talolle. Sitä ennen Heidi näyttää entiseltä opettajaltaan saamansa vaaleansinisen rukoushuivin. Se on aina tyynyn alla ja mukana leikkauksissa.

– Rukoilen muiden potilaiden puolesta. Kerron Jumalalle, jos jollakin on huolta. Ajattelen, että sitten kun kuolen, voin olla taivaassa toisia suojelevana enkelinä.

Juttu on julkaistu Mielenterveys-lehdessä 3/2015

TEKSTI: PÄIVI RAJAMÄKI
KUVAT: AINO VUOKOLA

Lisätietoa kantasolu­siirteestä ja luovuttajaksi hakeminen
sovinkoluovuttajaksi.fi
kantasolurekisteri.fi

Nettilomakkeen täyttämällä saa postissa purkin sylkinäytettä varten. Jos kudostyyppi on sopiva, saa kutsun tarkempiin tutkimuksiin. Noin 90 prosenttia kantasolusolusiirteistä kerätään kuten veren­luovu­tuksessa.